隨著近些年自閉癥發(fā)病率呈逐年升高,截止目前,據(jù)美國疾病預(yù)防控制中心的最新數(shù)據(jù)顯示,自閉癥發(fā)病率從2000年的1/150增長到了1/54。

據(jù)了解,目前中國0~14歲的自閉癥兒童超過200萬,卻只有7.7萬名自閉癥兒童正在接受康復(fù)訓(xùn)練,這意味著大部分孩子可能因為錯失“黃金干預(yù)期”而永遠無法過上正常人的生活。

為進一步深化用科學(xué)專業(yè)的方法幫助自閉癥兒童及其家庭,讓社會更多人加入到自閉癥包容的社會環(huán)境建設(shè),帶動全社會關(guān)愛這個特殊群體,幫助自閉癥兒童能夠獲得更多的社會成長空間。

2021年8月,清華大學(xué)無障礙發(fā)展研究院、中國社會福利基金會中國青少年成長基金會聯(lián)合恩啟,開展“光照星未來”自閉癥家庭全國公益家長培訓(xùn)——深圳婦幼保健院場。此次公益活動是全國巡講的第一場,“光照星未來”家長公益培訓(xùn)項目發(fā)起人、恩啟聯(lián)合創(chuàng)始人吳佳睿做了精彩致辭和公益活動介紹。深圳婦幼保健院兒童精神科主任醫(yī)師、中國心理衛(wèi)生協(xié)會兒童心理衛(wèi)生專委會副主委萬國斌;深圳婦幼保健院兒童心理與康復(fù)科副主任醫(yī)師韋臻、馮哲;清華大學(xué)無障礙發(fā)展研究院-自閉癥研究部學(xué)術(shù)負責人徐紫薇博士,恩啟華南區(qū)教學(xué)總監(jiān)李沛玲,恩啟上海中心教學(xué)主任 Chun mae Lee,恩啟深圳IDEA中心教師團隊深度聚焦在孤癥兒童的診斷與治療等問題,給現(xiàn)場近百名自閉癥自閉癥家長帶來了一場為期兩天的知識盛宴。

科學(xué)的干預(yù)才能讓自閉癥家庭少走彎路

深圳婦幼保健院兒童精神科主任醫(yī)師萬國斌主任從事兒童精神醫(yī)學(xué)與兒童心理保健工作38年。本次講座,萬主任就ASD兒童的臨床表現(xiàn)、核心問題與診斷評估;ASD兒童的預(yù)后及影響治療效果的因素;ASD兒童的治療目標;ASD兒童的醫(yī)學(xué)治療方法;ASD兒童的主要訓(xùn)練方法及其選擇;家庭干預(yù)在ASD兒童康復(fù)中的重要性;家長心態(tài)調(diào)整與兒童情緒調(diào)節(jié)對治療效果的積極作用,為現(xiàn)場的自閉癥家長帶來了豐富的自閉癥相關(guān)知識。

萬國斌主任在培訓(xùn)中強調(diào),目前,自閉癥還缺少客觀的診斷指標。醫(yī)生會給孩子做一些客觀醫(yī)學(xué)檢查,其目的是診斷共患病,而不是診斷自閉癥譜系障礙本身。所以自閉癥的診斷,更偏向于主觀性和描述性。

在治療過程中,家庭重視程度、治療開始年齡、治療干預(yù)是否持續(xù)以及治療干預(yù)強度、干預(yù)方法選擇是否科學(xué)、疾病程度輕重以及是否有醫(yī)學(xué)合并癥、智力水平以及語言功能水平等方面,都會對自閉癥的治療效果與預(yù)后造成一定影響。

因此,家長在給孩子干預(yù)治療的過程中,首先要接納孩子,保持平和的心態(tài)和開放的學(xué)習(xí)態(tài)度,積極迎接挑戰(zhàn),對孩子進行持續(xù)有效的干預(yù),日積月累終能見成效。

深圳婦幼保健院韋臻副主任醫(yī)師對自閉癥譜系障礙兒童共患病的診斷與治療進行了詳細的介紹,并特別提醒家長,自閉癥尚沒有藥物可以醫(yī)治,但一些共患病卻能通過藥物得到有效控制。所以,對于一些患者在問診后,醫(yī)生會根據(jù)患者的病情,對癥開藥,緩解病情。馮哲副主任醫(yī)師介紹,游戲治療是指通過設(shè)置游戲的環(huán)境,以玩具為工具,以游戲為媒介,讓孩子自由的表達感受和困難,通過自己的力量恢復(fù)情緒,建立自信;或者通過治療師的引導(dǎo)而學(xué)習(xí)積極的應(yīng)對技能,從而達到治療效果的一種治療方法。

自閉癥家庭關(guān)懷,恩啟在行動

清華大學(xué)無障礙發(fā)展研究院徐紫薇博士就自理能力的居家教學(xué),針對家庭干預(yù)中常見問題,給出自理教學(xué)三步驟,并融合社交會話的教學(xué)設(shè)計,并設(shè)置日常自理專題:如何居家開展如廁訓(xùn)練等,給出了她多年來豐富的實踐經(jīng)驗指導(dǎo),她指出家長居家自理中的常見問題,備受現(xiàn)場家長的好評。

培訓(xùn)中,恩啟華南區(qū)教學(xué)總監(jiān)李沛玲、上海靜安中心教學(xué)主任Chunmae Lee運用自己豐富的教學(xué)實戰(zhàn)經(jīng)驗,聚焦家長在孩子居家干預(yù)中遇到的問題和困難,對于家長的提問和疑惑進行講解和指導(dǎo),就自閉癥兒童建立發(fā)展新行為,處理問題行為做出了詳細解答,引導(dǎo)家長通過正向行為支持和處理孩子的行為問題和促進孩子的日常學(xué)習(xí)。

培訓(xùn)結(jié)束后,很多家長遲遲不肯離去,各位老師針對家長提出的個案問題以及家長們在機構(gòu)中遇到的難題,進行了耐心的解答,幫助家長掌握了很多實用的干貨。

活動期間,恩啟教師團隊還為家長進行現(xiàn)場康復(fù)指導(dǎo),并免費贈予電子版指導(dǎo)手冊等,恩啟旨在能從細節(jié)中將更多優(yōu)質(zhì)家庭干預(yù)理念傳遞給自閉癥家長。

據(jù)悉,光照星未來公益活動自2017年開始,旨在為自閉癥兒童及其家庭謀福利,吸引了演藝明星、公益組織、投資領(lǐng)域和自閉癥康復(fù)教育機構(gòu)的眾多愛心人士參與,2021年該項目再次升級為全國性的家庭科學(xué)干預(yù)公益項目,為全國千萬自閉癥家庭帶來專業(yè)、優(yōu)質(zhì)的科學(xué)干預(yù)指導(dǎo)和關(guān)愛。

此項目第一期將覆蓋北京、上海、深圳、廣州、杭州、南京、成都、蘇州、長沙等地九個城市的家庭。通過這項公益活動聯(lián)合全國三甲醫(yī)院、自閉癥研究領(lǐng)域的專家、康復(fù)師對家長進行專業(yè)輔導(dǎo),給出專業(yè)康復(fù)建議,讓科普走進社區(qū),共同提高自閉癥專業(yè)知識的普及,為自閉癥兒童創(chuàng)造更好的康復(fù)環(huán)境,也為促進自閉癥支持體系的專業(yè)化進程提供一份具有厚重價值的文獻。

未來,該項目將致力于用科學(xué)專業(yè)的方法幫助自閉癥兒童及其家庭,倡導(dǎo)包容的社會環(huán)境,帶動全社會關(guān)愛這個群體。從資助康復(fù)訓(xùn)練、家長培訓(xùn)、組織融合活動、開展喘息服務(wù)和培養(yǎng)自閉癥兒童一技之長等方面開展工作。