美理·斯托達(dá)德在《孩子們的祈禱》中說“兒童是進(jìn)入天堂的鑰匙”，近日，潤貝舒聯(lián)合上海德博蝴蝶寶貝關(guān)愛中心舉辦了一場以“新愛寶貝、蝶舞六一”為主題的公益捐贈(zèng)暨關(guān)愛罕見病兒童——蝴蝶寶貝活動(dòng)，希望呼吁更多人關(guān)注罕見病，關(guān)愛蝴蝶寶貝。上海德博蝴蝶寶貝關(guān)愛中心發(fā)起人周迎春，中心理事、上海新華醫(yī)院皮膚科主任醫(yī)師李明，新潮仁愛基金會(huì)理事長沈偉定女士，潤貝舒總經(jīng)理曹克龍先生等出席活動(dòng)。

設(shè)置“膠帶挑戰(zhàn)” 體會(huì)蝴蝶寶貝生活困難之處

本次活動(dòng)特別設(shè)置了“膠帶挑戰(zhàn)”游戲環(huán)節(jié)（將雙手纏住膠帶），讓參與者們體會(huì)蝴蝶寶貝與敷料和紗布相伴的日常生活。關(guān)愛中心發(fā)起人周迎春，患者家屬、監(jiān)事長張娜，中心理事、新華醫(yī)院皮膚科主任醫(yī)師李明首先接受挑戰(zhàn)，在游戲過程中有人打翻了盤子、有人灑落了豆子，大家直呼“太難了”。而參與者們遇到的這些困難，只是蝴蝶寶貝們所要面對的一小部分生活難處，更多的是常人無法體會(huì)的生水皰、甚至潰爛等病痛折磨。

（“膠帶挑戰(zhàn)”游戲）

楊夢竹主任：蝴蝶寶貝群體或有7萬人 急需社會(huì)關(guān)注和支持

遺傳性大皰性表皮松解癥，簡稱EB（Epidermolysis Bullosa，患者皮膚極為脆弱、易起皰，甚至潰破，反復(fù)發(fā)作，多數(shù)患者出生不久即開始發(fā)病。目前中國的患者多為孩童，因皮膚像蝴蝶翅膀一樣脆弱，關(guān)愛照顧他們的親人和志愿者稱他們?yōu)椤昂麑氊悺薄?/p>

關(guān)愛中心主任楊夢竹女士稱：估算全國EB患者至高達(dá)到7萬，如今在關(guān)愛中心登記的患者只有900余人，其中整個(gè)上海地區(qū)為33人。這些家庭就像滄海一粟，散落在社會(huì)的各個(gè)角落獨(dú)自面對疾病，他們急需社會(huì)的關(guān)注與支持。

潤貝舒：將持續(xù)對蝴蝶寶貝關(guān)愛中心提供力所能及的支持

潤貝舒品牌成立以來，一直關(guān)注蝴蝶寶貝群體，2019年2月成為“蝴蝶寶貝金牌贊助機(jī)構(gòu)”，并為蝴蝶寶貝捐贈(zèng)價(jià)值10萬元的潤貝舒嬰兒潤膚霜，同時(shí)作為此次活動(dòng)的組織和策劃方，潤貝舒總經(jīng)理曹克龍表示，關(guān)愛罕見病兒童是一家社會(huì)企業(yè)的情懷與責(zé)任，潤貝舒將持續(xù)對蝴蝶寶貝關(guān)愛中心提供力所能及的支持。

蝴蝶寶貝皮膚脆弱，嚴(yán)重者會(huì)出現(xiàn)營養(yǎng)不良、皮膚變形、肢體萎縮，甚至可能發(fā)生皮膚癌。這是種遺傳性疾病，不具備傳染性，但也沒有治愈辦法，為了減緩摩擦、預(yù)防水皰、緩解傷口瘙癢，他們需要涂抹潤膚劑、用特殊的敷料包扎傷口，促進(jìn)傷口愈合。潤貝舒以“從嬰兒初生到伴隨一生，守護(hù)你的皮膚健康之美?！睘樽谥?，視關(guān)愛兒童為己任，以科學(xué)護(hù)膚見長，從幫助蝴蝶寶貝出發(fā)，踐行社會(huì)責(zé)任之路任重道遠(yuǎn)，潤貝舒將奮力前行，爭做優(yōu)秀企業(yè)公民。